Angebot

Im Rahmen des Kölner Parkinson Netzwerks werden verschiedene Beratungs-Bausteine angeboten, die auf jede Patientin und jeden Patienten individuell zugeschnitten sind.

Diese einzelnen Module möchten wir Ihnen im Folgenden vorstellen. 

Das Konzept

Die Bewegungsstörung Morbus Parkinson oder idiopathisches Parkinsonsyndrom ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im fortgeschrittenen Alter. Je nach Erkrankungsdauer und -intensität kann es zu Problemen in der Lebensführung, der geistigen Leistungsfähigkeit, bei der sozialen Interaktion oder der Lebensqualität kommen.

Ziel unseres Netzwerkes ist, durch die enge Zusammenarbeit mit niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, eine Verbesserung der Beweglichkeit und Wohlbefinden von Patienten mit Morbus Parkinson zu erzielen. Eine verstärkte Kommunikation zwischen der Klinik für Neurologie und dem ambulanten Sektor soll ermöglichen, mit rascheren Anpassungen auf Verschlechterungen des Gesundheitszustandes zu reagieren und somit eine individuell optimierte Versorgung zu gewährleisten.

Das KPN steht ebenso in engem Kontakt mit der Arbeitsgruppe für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation. Dieses junge Team aus den Bereichen der Medizin, Phonetik und Pflege beschäftigt sich intensiv und interessiert mit Bewegungsstörungen und legt seinen Schwerpunkt auf die Erforschung der Therapieeffekte von Hirnschrittmachern, den Auswirkungen der Tiefen Hirnstimulation auf die Sprechmotorik sowie der nicht motorischen Symptome bei Morbus Parkinson.

KPN Beratungsstelle

In einer speziell dafür eingerichteten Beratungsstelle haben Patienten und ihre Angehörigen die Möglichkeit, sich über die Erkrankung selbst, sowie über Therapiemöglichkeiten, Besonderheiten bei sportlichen Aktivitäten und Physiotherapie (LSVT ® BIG), Logopädie (LSVT ® LOUD), Ernährung, Parkinson Fachkliniken, Reha, Parkinson Komplexbehandlung oder sozialrechtliche Belange beraten zu lassen. Besonders bei invasiven Therapien, wie die Duodopa- oder Apomorphinpumpen sowie der Tiefen Hirnstimulation bestehen vorab viele Fragen und Unsicherheiten. Anhand von Broschüren, Aufklärungsfilmen und Demonstrationsgeräten können sich Patienten in der Beratungsstelle ausführlich informieren und in ihrer Entscheidungsfindung unterstützen lassen.

Das Kölner Parkinson Netzwerk beschäftigt eine ausgebildete Parkinsonpflegefachkraft, die sich mit den Problemen, Nöten und Sorgen der Patient:innen auskennt und sich derer annimmt.

Der Beratungsbedarf wird im Vorfeld definiert, so dass ein auf die Patienten abgestimmtes, individuelles und informatives Gespräch gewährleistet werden kann. Für Ihre Fragen nehmen wir uns Zeit. Bei spezifisch-medizinischen Aspekten stehen ärztliche Mitarbeitende der Arbeitsgruppe für Bewegungsstörungen als Ansprechpartnerin und Ansprechpartner zur Seite.

Geschult wird auch der Umgang mit Medizingeräten. So können zum Beispiel Patientengeräte der Tiefen Hirnstimulation oder die Handhabung der Pumpen noch einmal erklärt werden, so dass eine sichere und selbständige Bedienung durch die Patienten und Angehörigen ermöglicht wird.

In diesem Rahmen sollen neben der medizinisch-pflegerischen Versorgung vor allem Patienten und Angehörigen die Möglichkeit geboten werden, Probleme ohne größere Barrieren mit einer Vertrauens- und Fachperson zu klären. Die Parkinsonpflegekraft steht in engem Kontakt mit den neurologischen Spezialistinnen und Speziallisten der Uniklinik, um Betroffene in ihrer Therapie und Problembewältigung mit Fachkenntnis unterstützen zu können.

Sollte es zu einer stationären Aufnahme der Patienten kommen, besteht ebenso ein regelmäßiger Austausch zwischen dem Behandlungsteam der Klinik für Neurologie und der Beratungsstelle, um in Zusammenarbeit die aktuelle oder bevorstehende Therapie zu optimieren.

Die Beratungsstelle befindet sich in der Uniklinik Köln, Haus 12, Etage 2, Zimmer 2005

Terminvereinbarung:
Susanne Hoffmann
E-Mail susanne.hoffmann@uk-koeln.de
Telefon 0221 478-98882
Erreichbarkeit: Montag, Dienstag, Mittwoch

Beratungen sind persönlich, telefonisch oder per Videokonferenz möglich.

Videotherapie

Wir bieten zusätzlich zu unseren Sprechstunden im Haus eine Begleitung und Therapie über Video (MVB) an, um die Symptome über einen längeren Zeitraum genau erfassen zu können

Bei einigen Patienten kann es medizinisch sinnvoll sein, eine ambulante Videotherapie durchzuführen (z.B. bei ausgeprägten Wirkschwankungen der Medikamente im Tagesverlauf). Diese moderne Behandlungsmöglichkeit wird über einen Einzelantrag zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse beantragt. Ist diese erfolgt, wird bei den Patienten zu Hause eine Videoeinheit aufgebaut. Eine Ärztin oder ein Arzt aus der Uniklinik kann über einen Zeitraum von vier Wochen die Beweglichkeit der Patienten beobachten. Der zuständige niedergelassene Neurologe beurteilt in Absprache mit der AG Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation die Videosequenzen und kann die medikamentöse Therapie je nach Ausprägung der Symptome ambulant verändern.

Voraussetzung für die Videotherapie ist eine Anbindung an einen niedergelassenen Neurologen, der diese Art von Telemedizin in Kooperation mit der Klinik für Neurologie durchführt.

Unterliegen auch Sie ausgeprägten Wirkschwankungen der Medikamente im Tagesverlauf oder haben Sie generell Interesse an der Videotherapie, dann melden Sie sich gerne bei uns:

Telefon +49 221 478-98882
E-Mail susanne.hoffmann@uk-koeln.de

Selbsthilfegruppen

Die Selbsthilfegruppen stellen einen wichtigen Teil in der Krankheitsbewältigung und Krankheitsauseinandersetzung dar. Wichtige Erfahrungen und Anregungen können oftmals besser von betroffenen Patienten als von Ärzten oder anderen Berufsgruppen vermittelt werden.

Wir vermitteln im Rahmen des KPN den Kontakt zu lokalen Selbsthilfegruppen und fördern die Information und Aufklärung in den Selbsthilfegruppen vor Ort durch regelmäßige Vortragsveranstaltungen.

Patenschaftsprogramm

Einige Patienten benötigen im Laufe Ihrer Erkrankung weiterführende Therapieoptionen, die über eine rein medikamentöse Therapie hinausgehen.

Die Tiefe Hirnstimulation ist hier eines dieser Therapieverfahren. Aufgrund der hohen individuellen Bedeutung eines operativen Eingriffs aber auch der möglichen Nebenwirkungen und Langzeiterfolge haben wir ein Konzept der "Patenschaften" konzipiert.

Wenn Sie von der Erfahrung von Mitpatienten profitieren möchten, vermitteln wir Ihnen gerne jemand, der beispielsweise eine Tiefe Hirnstimulation hinter sich hat und Ihnen davon berichtet.

Sie können sich somit untereinander austauschen und über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung aber auch mit der Tiefen Hirnstimulation berichten.

Apomorphin-/ Dopa-Test

Bei uns können Sie einen Apomorphin- bzw Dopa-Test stationär oder ambulant durchführen und nach erfolgter Testung wieder nach Hause fahren.

Studien

Wir führen zahlreiche Studien zu Morbus Prakinson, Essentiellem Tremor und anderen Erkrankungen durch, für die Sie sich gerne bewerben können.

Kooperationsprojekt "Biodatenbank"