Angebot

Im Rahmen des Kölner Parkinson Netzwerks werden verschiedene Beratungs-Bausteine angeboten, die auf jeden Patienten individuell zugeschnitten sind.

Diese einzelnen Module möchten wir Ihnen im Folgenden vorstellen. 

Das Konzept

Die Bewegungsstörung Morbus Parkinson oder idiopathisches Parkinsonsyndrom ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im fortgeschrittenen Alter. Je nach Erkrankungsdauer und -intensität kann es zu Problemen in der Lebensführung, der geistigen Leistungsfähigkeit, bei der sozialen Interaktion oder der Lebensqualität kommen. 

Ziel unseres Netzwerkes ist, durch die enge Zusammenarbeit mit niedergelassenen Ärzten, eine Verbesserung der Beweglichkeit und Wohlbefinden von Patienten mit Morbus Parkinson zu erzielen. Eine verstärkte Kommunikation zwischen der Klinik für Neurologie und dem ambulanten Sektor soll ermöglichen, mit rascheren Anpassungen auf Verschlechterungen des Patientenzustandes zu reagieren und somit eine individuell optimierte Versorgung zu gewährleisten. 

Das KPN steht ebenso in engem Kontakt mit der Arbeitsgruppe für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation. Dieses junge Team aus den Bereichen der Medizin, Phonetik und Pflege beschäftigt sich intensiv und interessiert mit Bewegungsstörungen und legt seinen Schwerpunkt auf die Erforschung der Therapieeffekte von Hirnschrittmachern, den Auswirkungen der Tiefen Hirnstimulation auf die Sprechmotorik sowie der nicht motorischen Symptome bei Morbus Parkinson. 

Praxisvisite

In kooperierenden Praxen von niedergelassenen Neurologen findet, je nach Vereinbarung mit der entsprechenden Praxis, eine regelmäßige Visite eines ärztlichen Spezialisten für Bewegungsstörungen und eines Parkinsonpflegers der Uniklinik Köln gemeinsam mit dem niedergelassenen Neurologen statt. 

Im Rahmen dieser Visiten (üblicherweise ein Mal im Quartal) können durch das "Sechs-Augen-Prinzip" Probleme rascher erkannt und Therapieänderungen besprochen werden. Die im Laufe der Erkrankung möglicherweise entstehenden Probleme können umfassend diagnostiziert werden und Therapieneuerungen zeitnah an den Patienten weitergegeben werden. 

Die Partnerpraxen und -kliniken des Kölner Parkinson Netzwerkes finden Sie unter der Rubrik: "Partnerpraxen".

KPN Beratungsstelle

Das Kölner Parkinson Netzwerk beschäftigt eine ausgebildete Parkinsonpflegefachkraft, die sich mit den Problemen, Nöten und Sorgen der Patienten auskennt und sich derer annimmt. 

In einer speziell dafür eingerichteten Beratungsstelle haben Patienten und Angehörige die Möglichkeit, sich über die Erkrankung selbst, Therapiemöglichkeiten, Besonderheiten bei sportlichen Aktivitäten und Physiotherapie (LSVT ® BIG), Logopädie (LSVT ® LOUD), Ernährung oder sozialrechtlichen Belangen beraten zu lassen. Besonders bei invasiven Therapien, wie die Duodopa- oder Apomorphinpumpen sowie der Tiefen Hirnstimulation bestehen vorab viele Fragen und Unsicherheiten. Anhand von Patientenbroschüren, Aufklärungsfilmen und Demonstrationsgeräten können sich Patienten in der Beratungsstelle ausführlich informieren und sich ihre eigene Meinung darüber bilden. 

Der Beratungsbedarf wird im Vorfeld definiert, so dass ein auf den Patienten abgestimmtes, individuelles und informatives Gespräch gewährleistet werden kann. Für Ihre Fragen nehmen wir uns Zeit. Bei spezifisch-medizinischen Aspekten steht ein ärztlicher Mitarbeiter der Arbeitsgruppe für Bewegungsstörungen als Ansprechpartner zur Seite. 

Geschult wird auch der Umgang mit Medizingeräten. So können zum Beispiel Patientengeräte der Tiefen Hirnstimulation oder die Handhabung mit den Pumpen noch einmal erklärt werden, so dass eine sichere und selbständige Bedienung durch den Patienten oder Angehörigen gesichert ist. 

In diesem Rahmen sollen neben der medizinisch-pflegerischen Versorgung vor allem Patienten und Angehörigen die Möglichkeit geboten werden, Probleme ohne größere Barrieren mit einer Vertrauens- und Fachperson zu klären. Die Parkinsonpflegekraft steht in engem Kontakt mit den neurologischen Spezialisten der Uniklinik, um Betroffene in ihrer Therapie und Problembewältigung mit Fachkenntnis unterstützen zu können. 

Sollte es zu einer stationären Aufnahme der Patienten kommen, besteht ebenso ein regelmäßiger Austausch zwischen dem Behandlungsteam der Klinik für Neurologie und der Beratungsstelle, um in Zusammenarbeit die aktuelle oder bevorstehende Therapie zu optimieren. 

Videotherapie

Bei einigen Patienten kann es medizinisch sinnvoll sein, eine ambulante Videotherapie durchzuführen (z.B. bei ausgeprägten Wirkschwankungen der Medikamente im Tagesverlauf). Diese moderne Behandlungsmöglichkeit wird über einen Einzelantrag zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse beantragt. Ist diese erfolgt, wird bei den Patienten zu Hause eine Videoeinheit aufgebaut. Ein Arzt aus der Uniklinik kann über einen Zeitraum von vier Wochen die Beweglichkeit des Patienten beobachten. Der zuständige niedergelassene Neurologe beurteilt in Absprache mit der AG Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation die Videosequenzen und kann die medikamentöse Therapie je nach Ausprägung der Symptome ambulant verändern. 

Voraussetzung für die Videotherapie ist eine Anbindung an einen niedergelassenen Neurologen, der diese Art von Telemedizin in Kooperation mit der Klinik für Neurologie durchführt. 

Unterliegen auch Sie ausgeprägten Wirkschwankungen der Medikamente im Tagesverlauf oder haben Sie generell Interesse an (weiteren Informationen zu) der Videotherapie, dann melden Sie sich gerne bei uns:
Telefon +49 221 478-98882
E-Mail koelner-parkinson-netzwerk@uk-koeln.de

Selbsthilfegruppen

Die Selbsthilfegruppen stellen einen wichtigen Teil in der Krankheitsbewältigung und Krankheitsauseinandersetzung dar. Wichtige Erfahrungen und Anregungen können oftmals besser von betroffenen Patienten als von Ärzten oder anderen Berufsgruppen vermittelt werden.

Wir vermitteln im Rahmen des KPN den Kontakt zu lokalen Selbsthilfegruppen und fördern die Information und Aufklärung in den Selbsthilfegruppen vor Ort durch regelmäßige Vortragsveranstaltungen.

Patientenpatenschaften

Einige Patienten benötigen im Laufe Ihrer Erkrankung weiterführende Therapieoptionen, die über eine rein medikamentöse Therapie hinausgehen.

Die Tiefe Hirnstimulation ist hier ein Therapieverfahren für ausgewählte Patienten. Aufgrund der hohen individuellen Bedeutung eines operativen Eingriffs aber auch der möglichen Nebenwirkungen und Langzeiterfolge haben wir ein Konzept der "Patientenpatenschaften" konzipiert.

Wir vermitteln in diesem Konzept Patienten, die bereits eine Tiefe Hirnstimulation erhalten haben, an interessierte Patienten, die vor der möglichen Frage einer Tiefen Hirnstimulation stehen.

Patienten können sich somit untereinander austauschen und über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung aber auch der Tiefen Hirnstimulation berichten. Diese Initiative wird vom Kölner Parkinson Netzwerk vermittelt, ohne dass jedoch von ärztlicher oder pflegerischer Seite direkt Einfluß genommen wird.

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